Cidadania

A extraordinária Sophia

Menina com a síndrome Treacher Collins inspira livro ilustrado que arrecada dinheiro para os custos de seu tratamento

Com apenas três anos de vida, a história de Sophia Ayla serviu de inspiração para o livro ilustrado “Uma pitada de Sophia”. A garota foi diagnosticada com a doença genética Treacher Collins, que causa distúrbio do desenvolvimento craniofacial. A síndrome ganhou mais visibilidade após ser abordada no filme Extraordinário. O livro, além de contar um pouco sobre os desafios da Sophia por causa da síndrome, foi criado para ajudar com os custos de seu tratamento.

A Treacher Collins é uma doença rara que atinge uma em cada 50 mil crianças no mundo. A família da menina sabia que ela podia ser portadora da síndrome, já que sua mãe possui a mesma doença. O pré-natal e exame morfológico de Sophia não constataram nada, até que, com seu nascimento, veio a confirmação.

Desde seu nascimento, a menina recebe o apoio constante de sua avó materna, Edna Ribeiro, 48 anos. Edna concilia o trabalho com os cuidados da pequena, porque a síndrome pode afetar audição, respiração e deglutição. Sophia nasceu com problemas respiratórios devido ao seu pescoço curto. Uma traqueostomia foi necessária para que a criança respirasse. Por causa do aparelho, sua avó realiza nebulização, aspiração da secreção e assepsia constantes.

Uma pitada de Sophia

“Sempre tive o sonho de registrar e fazer as pessoas conhecerem a resiliência que a Sophia tem, essa garra e vontade tremenda de lutar pela vida. O brilho nos olhos e a forma feliz de viver mesmo diante de tantos obstáculos e desafios”, conta a avó. Com a vontade de registrar a história da criança, Edna teve a ajuda de sua amiga, Fátima Venzi para conseguir os registros.

Escritora formada em letras, Fátima Venzi, 50 anos, conhece Edna há mais de 20 anos. A ideia de começar o livro surgiu da necessidade de contar histórias de superação. Como conhecia a trajetória da avó e de sua neta, sentiu-se privilegiada ao fazer parte. “Ela queria alguém que escrevesse a história da Sophia e eu estava selecionando histórias para o livro. Daí resolvemos trabalhar juntas, porque a conheço há muito tempo. Está sendo ótimo realizar esse projeto”, afirma a escritora.

Os lucros obtidos com a venda do livro lançado em junho deste ano são convertidos para pagar os custos, divulgação da obra e principalmente os custos adicionais de hospedagens e alimentação no tratamento de Sophia em Bauru, São Paulo, no Hospital de Reabilitação de Anomalias Crânio Facial,

As ilustrações ficaram por conta do ilustrador, Felipe Reis, que abriu mão de parte do que iria receber para ajudar o projeto. “A venda dos livros será revertida para o tratamento da Sophia. Sabendo disso, optei por fazer um preço bem abaixo do mercado”, conclui Felipe.  O livro está sendo vendido digitalmente e pode ser comprado através deste link, pelo valor de R$25.

Sophia se divertindo com sua avó

Sophia se divertindo com sua avó

Tratamento

Atualmente Sophia é atendida pela rede pública do DF e São Paulo. Por conta da traqueostomia, a cânula tem que ser trocada de três em três meses no Hospital de Base. Ela também faz acompanhamento no Posto de Saúde nº 3 da Ceilândia, fonoaudiólogo para seu aparelho auditivo na Asa Norte e assistência de equipe multidisciplinar no Centrinho – Hospital de Reabilitação de Anomalias Crânio Facial da Universidade de São Paulo.

Não são todos os tratamentos que os portadores da síndrome podem ter em Brasília. Por conta desse déficit, o governo do Distrito Federal tem um programa chamado Tratamento Fora de Domicílio (TFD), que é um recurso disponibilizado para pacientes que necessitam de tratamento que a rede pública do DF não disponibilize ou tenha capacidade insuficiente. “Na última ida para São Paulo, recebi pelo TFD as passagens de avião. Todas as outras foram bancadas pelo meu bolso”, diz a avó da criança.

“Lá em São Paulo o tratamento é de excelência, os médicos e toda  equipe dão total apoio para as crianças e seus familiares, antes, durante e depois”, diz a avó da menina. Sophia já fez uma cirurgia e está com agendamento em julho para outra provável cirurgia, de alto custo. De acordo com Edna, “na rede particular, seria inviável”. Em janeiro desse ano, uma cirurgia no nariz foi feita para ver se a respiração da criança melhorava, mas sua avó não viu resultados.

Caso a Sophia não tivesse esse problema respiratório e não precisasse de cuidados diários por causa da traqueostomia, a vida de sua avó e da menina seria mais tranquila, segundo Edna. “Eu nunca parei para calcular quanto tempo cuido da Sophia, mas por conta da traqueostomia, tudo deve ser mais cuidadoso”.

Capa do livro "Uma pitada de Sophia"

Capa do livro ilustrado por Felipe Reis

 

 

 

 

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