Saúde

A fissura é tratável

Tem o desconforto, mas tratamentos e cirurgias ajudam a enfrentar a fissura labiopalatina

Meu dia a dia como adolescente fissurado é como de qualquer outro adolescente”. A afirmação é do estudante Victor Augusto, de 14 anos. Ele nasceu com fissura labiopalatina. Ele recorda que, quando pequeno, tinha conflitos por causa da aparência e desejava um tratamento rápido, que resolvesse a questão imediatamente. Além de o incomodar na aparência, também vinham as questões do bem-estar, como a fala e a alimentação. Victor pediu pelo tratamento e fez a cirurgia corretiva. Agora, na adolescência, diz que tem vida considerada normal e saudável. Comenta que convive bem com as perguntas diárias sobre a cicatriz entre o lábio e o nariz, e que não se incomoda em responder.

A fissura com a qual Victor nasceu está incluída entre as deformidades craniofaciais e se dá por alterações congênitas. Na prática, há uma descontinuidade do lábio e ou palato de variáveis localizações e extensões. Há possibilidade de associação com outras anomalias e são comuns, em pessoas que têm essa condição, problemas na fala e na face.

De acordo com o Ministério da Saúde, no Brasil de 650 nascimentos, 1 é de pessoa com a fissura. Essa incidência cresce com a presença de familiares fissurados, e quando na presença de predisposição hereditária, acredita-se que a conjugação de fatores ambientais podendo precipitar o aparecimento da anomalia.

Entre as consequências do problema estão aspectos estéticos, funcionais e emocionais, como deformação do semblante e dificuldades na parte de sucção, deglutição, mastigação, respiração, fonação e audição. Vários profissionais estão envolvimentos no tratamento da fissura, como pediatras, otorrinolaringologistas, cirurgiões plásticos, ortodontistas, fonoaudiólogos, psicólogos, geneticistas, radiologistas e protéticos. O tratamento via cirurgia busca a reabilitação morfológica, funcional e psicossocial.

Pacientes crianças (primeiros anos) diante de espelho no HRAC – Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho) em Bauru – SP. Foto: Arquivo HRAC

Pacientes crianças (primeiros anos) diante de espelho no HRAC – Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho) em Bauru, SP (Foto: Arquivo HRAC)

Hospital de referência

O Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da Universidade de São Paulo – USP, localizado em Bauru (SP), se tornou referência para o tratamento de fissura labiopalatina. A unidade têm pacientes de todo o Brasil. Os trabalhos deram início na década de 1967, com o objetivo de oferecer tratamento universal e gratuito à população.

Detalhe da fachada (área externa) da Unidade I do HRAC – Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho) em Bauru – SP. Foto: Tiago Rodella

Detalhe da fachada (área externa) da Unidade I do HRAC – Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (Centrinho) em Bauru , SP (Foto: Tiago Rodella)

A unidade já atendeu mais de 100 mil pacientes e faz um trabalho de acolhimento às famílias de classe baixa. Lá, elas têm a oportunidade de cuidar dos filhos, desde o diagnóstico até o tratamento. O atendimento aos pacientes tem de ser amplo, porque há consequências em outras áreas, que não só a física. Muitos sofrem com o preconceito.

A psicóloga Mariani da Costa Ribas, do HRAC, diz que são comuns casos de bullying. “Se, por um lado, observa-se maior acesso à informação, o que também ocorre em relação às fissuras labiopalatinas, por outro lado, ainda é frequente o relato de ocorrência de episódios de bullying. Além disso, hoje em dia, a facilidade de acesso às redes sociais também tem proporcionado a ocorrência de uma nova modalidade, o cyberbullying”, explica.

Mariani informa que diariamente chegam novos pacientes com conflitos em relação à aparência. “A psicologia no HRAC procura ter uma atuação preventiva em relação a essas questões. Assim, desde a primeira consulta, procura-se acolher os familiares e auxiliá-los no enfrentamento do diagnóstico da fissura labiopalatina, de forma que consigam fortalecer a autoestima e o comportamento de resolução de problemas do filho com fissura”.

A visão ampliada do tratamento envolve também a assistência social. A assistente Erica Aparecida Brandão Dolo Fabiano, detalha as iniciativas nesta área no hospital: “ ações com ênfase no apoio aos usuários e familiares, considerando o processo de reabilitação associado aos aspectos socioeconômicos, emocionais e de saúde, dando um suporte por meio de orientações que contribuem para o enfrentamento dos fatores que podem ser incapacitantes para a inserção social”.

Para garantir atendimento amplo aos pacientes e familiares, o HRAC elabora para cada caso um laudo multidisciplinar. O documento surge do trabalho de profissionais da odontologia, cirurgia plástica, fonoaudiologia e serviço social e descreve os impedimentos de natureza física e as barreiras para a participação social de quem tem a fissura.

Relato familiar

Daiane Garcez,40, é mãe de 4 filhos, um deles o Victor Augusto, do início desta reportagem. Ela relata que nenhuma mãe ou pai espera algum tipo de anomalia na criança e, mesmo que não tenha feito nada de errado, sentia uma espécie de culpa pela fissura do filho.

Daiane Garcez com o filho Victor Augusto. Garoto com fissura labiopalatal. Nesta foto ele já havia feito a cirurgia reparadora.

Daiane Garcez com o filho Victor Augusto. Garoto com fissura labiopalatal. Nesta foto ele já havia feito a cirurgia reparadora (foto: arquivo pessoal)

Ela só soube do problema no dia do parto e reclama da falta de informação sobre a questão, especialmente porque a família mora em Brasília, a capital do país. Segundo Daiane, o sistema de saúde não tinha informações detalhadas sobre a questão e a família buscou atendimento no HRAC, em Bauru.

Bauru foi muito bom porque me trouxe segurança de informação técnica, o que é a fissura? Por que ele nasceu assim? Quais os fatores que podem desencadear? Ainda que não haja um martelo batido, mas isso você entende que é dentro de um meio que era possível e não tinha o que fazer. E o mais legal de tudo foi: ao contrário de tudo, depois de tantas coisas ruins, tinha um tratamento para ele”, recorda. Ela lamenta a falta de informação que deixa muitas mães perdidas sobre as causas e tratamentos da fissura labiopalatina.

Direitos

Thyago Cezar também tem fissura, passou por tratamento e é advogado sobre causas voltadas a pessoas com o mesmo problema. Ele está na linha diferente para ajudar a ampliar o acesso e direito das famílias que tenham crianças com a fissura. Ele deseja ampliar o olhar dos governantes para trazer e inserir mais informações sobre a deformidade, e para que as famílias possam recorrer em tempo.

O advogado também demonstra indignação com a falta de informação sobre os tratamentos. “Muitos não têm condições e não têm acesso a informações de lugares que ofereçam o tratamento. Logo, pessoas que chegam a ir, procuram, mas não têm um atendimento como esperavam. A falta de informação a respeito sobre como se dá o tratamento é um problema grave em nosso país”, observa.

Além de advogado, Thyago Cezar também é presidente da Rede Nacional de Associações de Pais e Pessoas com Fissura Labiopalatina (Redeprofis), criada em 2004 para dar suporte aos pacientes e às famílias. Ela foi criada a partir de um projeto de pesquisa com o apoio da Fundação de Amparo à pesquisa do Estado de São Paulo e da Assistência Social do HRAC.

Hoje, a Redeprofis reúne 36 organizações do Brasil que trabalham na assistência para pessoas com fissura labiopalatina e suas famílias. Uma das grandes lutas é garantir acesso à informação, especialmente para famílias mais humildes. “A maior parte da população brasileira pertence aos estratos socioeconômicos baixos e médios inferiores, consequentemente, o público atendido pelas associações reflete esta realidade. O importante, porém, é que independentemente da sua condição as famílias lutam pela reabilitação de seus filhos sendo importante o acesso a estes serviços oferecidos pelas associações que, muitas vezes, assumem responsabilidades que deveriam ser do poder público”, conclui.

Onde conseguir apoio e tratamento?

O Hospital, citado nesta reportagem, traz tratamentos com fonoaudiólogos, psicólogos, assistêncial social, cirurgia corretiva, e entre outros. Agora, como conseguir acesso:

“O HRAC é um hospital especializado que atende somente com agendamento prévio; e por atender somente a usuários do SUS, respeita as normas do Ministério da Saúde.

Para verificar se um paciente com indicação de fissura labiopalatina é caso para o Hospital, deve ser solicitada uma avaliação inicial em uma Unidade Básica de Saúde (UBS), Unidade de Pronto Atendimento ou Ambulatório Médico de Especialidades de seu município, que dará encaminhamento através da Central de Regulação de vagas.

Em caso de dúvidas a respeito do acesso de casos novos no HRAC, entre em contato pelo e-mail casonovohrac@usp.br“. Informa o site do Hospital.Há também o site geral do hospital, onde cotém mais informações. É o:  www.hrac.usp.br .

É importante destacar também que além  do HRAC em Bauru – SP, atualmente, segundo a tabela do Ministério da Saúde, há 28 centros no Brasil habilitados para tratamento de fissura labiopalatina. 28 centros que atendem pelo SUS. Link tabela

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