Criada em 2005 e prestes a completar 19 anos, a Associação Parkinson Brasília (APB) busca melhorar a qualidade de vida dos associados portadores da Doença de Parkinson, de seus familiares e cuidadores. Com encontros semanais aos sábados à tarde em uma escola na Asa Sul, a APB conta com a parceria da Universidade de Brasília (UnB) e diversos outros colaboradores para garantir que aqueles que frequentam as reuniões encontrem acolhimento e companheirismo. Dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) mostram que aproximadamente 1% da população mundial com idade superior a 65 anos tem a doença. No Brasil, estima-se que 200 mil pessoas sofram com o problema.

Inicialmente era uma reunião informal entre portadores da doença que acontecia na casa de seu fundador, o falecido Coronel Pato, mas logo a Associação cresceu. É o que conta Maria Laura Pato, esposa do coronel e vice-presidente da APB. “Ele conhecia as pessoas no consultório e as convidava para ir lá em casa conversar. Mas aí ficou gente demais e fomos para um lugar maior, onde podíamos fazer mais coisas”. 

Após a mudança de localização veio a parceria com a Universidade de Brasília, coordenada pela professora do curso de Fisioterapia Ana Clara Bonini. Para José Carlos Delphino, o atual presidente da APB, essa parceria faz muita diferença nas reuniões. “Antes da UnB, nós tínhamos uma fisioterapeuta aqui, mas as reuniões eram muito mais momentos de conversa. Com dois ou três alunos dando apoio nas atividades é muito mais seguro. Nunca tivemos um acidente”. Ele vê essa parceria como uma via de mão dupla, que enriquece tanto a vida dos associados quanto de seus colaboradores. “Os associados tem esse exercício, que funciona como um estímulo, e os estudantes conseguem ter esse contato mais íntimo com a doença, importante para a formação deles”.

Uma reunião típica da APB possibilita aos parkinsonianos o contato com um circuito de atividades desenvolvidas semanalmente pensando-se nos diferentes sintomas da Doença para um enfrentamento multidisciplinar da condição. Entre essas atividades, estão as sessões de fonoaudiologia, onde a profissional Milena Vieira Ramos realiza exercícios para fortalecimento dos músculos da garganta com os associados. “O Parkinson é uma doença do movimento, que afeta a musculatura. Os músculos da fala e da deglutição ficam alterados, […] a voz fica mais baixa, menos articulada. A fonoaudiologia entra para fazer essa reabilitação da fala, além de ajudar na deglutição”. Os momentos de intervenção costumam acontecer em grupo, com exercícios que estimulam o funcionamento da região.

Além da fonoaudiologia, outra forma encontrada para incentivar o uso da voz é o momento de canto, conduzido pelo professor de música Givas Demore. Para ele, a roda de música é uma forma de terapia básica. “A música afeta a condição psicológica, mental e emocional de todos os seres humanos. Aqui, ela é importante para colocar o aparelho fonatório deles em funcionamento”. O canto, que exige uma intensidade diferente da fala, serve para tornar a voz mais flexível e combater a monotonia advinda do enrijecimento dos músculos. Além disso, para Givas, a música é utilizada para evocar emoções e sentimentos de comunidade, além de trazer bem-estar.

Após o estímulo da fala, os associados têm seus outros músculos estimulados com o momento de intervenção da fisioterapia. Ele funciona de forma coletiva, por meio de um circuito sensorial que busca estimular diversas áreas do cérebro e corpo do portador da doença. “O parkinsoniano tem dificuldades de locomoção e movimento, postura incorreta, dificuldade de memória e alguns problemas de cognição. A gente busca desenvolver essas habilidades”. É o que afirma Rayssa Alves da Costa, fisioterapeuta formada que supervisiona os alunos da UnB e antiga participante do projeto de extensão. “O Parkinson é uma doença degenerativa. A gente não consegue curar a doença, mas conseguimos melhorar a qualidade de vida do portador”. 

Taís Boechat, aluna da UnB, costuma conduzir parte do momento de fisioterapia com seus colegas. “Nós fazemos um circuito especializado, com atividades respiratórias, de ritmo, cognitivas e motoras focadas em manejar os sintomas do Parkinson”. Para ela, as atividades são importantes não só para estimular a cognição e a musculatura dos parkinsonianos, mas também a independência e a autoconfiança. O circuito, construído pelos próprios alunos e orientado por Rayssa Alves, está sempre em adaptação, se moldando para atingir os objetivos da semana e se adequando aos sintomas e capacidade de cada um.

Os efeitos na APB na vida dos associados

Marcílio Coutinho de Resende, de 71 anos, é um dos membros mais antigos da APB. Para ele, o diagnóstico do Parkinson foi um baque, mas o apoio da família e o ingresso na Associação pouco depois de seu diagnóstico serviram para o ajudar a lidar melhor com a doença. “Eu sou muito agradecido ao Coronel Pato e à APB. Ela te ajuda a aceitar a doença e aprender a lidar com ela”. Marcílio vê que é muito comum que os portadores da doença de Parkinson se isolem e a Associação ajuda a mudar isso. “Aqui você encontra companheirismo e troca de informações. A doença não é igual para todo mundo, mas temos muita coisa em comum. Essa convivência ajuda a lidar com o Parkinson”.